معلومات

استقبال الأطفال ذوي متلازمة داون

استقبال الأطفال ذوي متلازمة داون

إذا كنت ترحب بطفل جديد مصاب بمتلازمة داون في عائلتك ، فمن المحتمل أن يكون لديك العديد من الأسئلة والمخاوف. وُلد أحد طفليَّ مصابًا بهذا الاضطراب ، وقد كتبت هذه المعلومات مع مراعاة تجاربي المتنوعة.

ما هي متلازمة داون؟

DS هو شذوذ كروموسومي يحدث في حوالي 1 من كل 700 ولادة. يكون خطر إنجاب طفل مصاب بهذه الحالة أكبر لدى النساء الأكبر من 35 عامًا. ولكن غالبية الأطفال المصابين بالـ DS يولدون لأمهات تقل أعمارهن عن 35 عامًا لمجرد أن النساء الأصغر سنًا أكثر عرضة لإنجاب أطفال من النساء الأكبر سنًا.

في DS ، ينتج خطأ لا يمكن تفسيره في نمو الخلية 47 كروموسومًا (بدلاً من 46 كروموسومًا عاديًا) ، وتغير المادة الجينية الإضافية بشكل طفيف التطور المنظم للجسم والدماغ. يولد حوالي 6000 طفل مصاب بمتلازمة داون في الولايات المتحدة كل عام ، ويقدر عدد السكان الذين يعانون من متلازمة داون بحوالي 400000.

الأطفال المصابون بالـ DS والرضع الذين يطورون عادة هم أكثر تشابهًا مما هم مختلفون. وعندما يكبرون ، ستجد أن هناك تنوعًا كبيرًا من حيث الشخصية ، وأسلوب التعلم ، والذكاء ، والمظهر ، والامتثال ، والفكاهة ، والرحمة ، والانسجام ، والسلوك.

ما هي خصائص متلازمة داون؟

يشبه الأطفال المصابون بالـ DS أفراد أسرهم أكثر من بعضهم البعض. لديهم أيضًا مجموعة كاملة من المشاعر والمواقف ، وهم مبدعون ومبدعون ، وينمون ليعيشوا حياة مستقلة تحتاج إلى درجات متفاوتة من الدعم والإقامة.

لن تكون متلازمة داون هي الشيء الأكثر إثارة للاهتمام في ابنك أو ابنتك. تذكر أن تربية أي طفل تملأ حياتك بفرحة وصعوبات لا يمكن تصورها. لم يعد بإمكاننا التنبؤ إلى أي مدى سيذهب أطفالنا.

يستفيد الأطفال المصابون بالـ DS من نفس الرعاية والاهتمام والإدماج في الحياة المجتمعية التي تساعد كل طفل على النمو. كما هو الحال مع جميع الأطفال ، يعد التعليم الجيد في المدرسة أو المنزل مهمًا لتطوير مهارات أكاديمية قوية.

في اختبارات الذكاء القياسية ، غالبًا ما يسجل الأطفال المصابون بمتلازمة داون في نطاق خفيف إلى متوسط ​​من الإعاقات الذهنية. لكن هذه الاختبارات لا تقيس العديد من المجالات المهمة للذكاء ، وستفاجأ بذاكرة طفلك وبصيرةه وإبداعه وذكائه. لسوء الحظ ، قد يخفي المعدل المرتفع لصعوبات التعلم لدى الطلاب ذوي متلازمة داون مجموعة من القدرات والمواهب.

على الرغم من أن الأطفال المصابين بالـ DS يحتاجون غالبًا إلى تقييمات صحية مكثفة وتدخلات مهنية أخرى من سن مبكرة ، فمن المهم أن تضع في اعتبارك أن كل طفل يستحق أن يكون محاطًا بأشخاص يحبونه ويحترمونه ويعجبون به.

قد يتمتع الأفراد المصابون بالـ DS بسمات جسدية معينة بما في ذلك:

  • عيون على شكل لوز مع بقع فرشاة مدهشة (علامات صغيرة ، بيضاء ، على شكل هلال) على قزحية العين
  • تجعد راحي واحد في إحدى اليدين أو كلتيهما
  • صغر الرأس أو الملامح (مثل اليدين والأصابع والفم والأذنين)
  • معدل مرتفع (35 إلى 50 بالمائة) من عيوب القلب الخلقية - يجب أن يخضع طفلك لمخطط صدى القلب خلال الأسبوعين الأولين من الحياة.

تقدم المنظمات الوطنية للأفراد المصابين بمتلازمة داون قوائم فحص طبية قد ترغب في نقلها إلى طبيب طفلك.

هل هناك أنواع مختلفة من الاضطراب؟

هناك ثلاثة أنواع رئيسية من متلازمة داون. من المرجح أن يكون طفلك مصابًا بالتثلث الصبغي 21. وهذا يعني أن هناك مادة وراثية إضافية على الزوج الحادي والعشرين من الكروموسومات ناتجة عن خلل في انقسام الخلايا أثناء نمو البويضة أو الحيوانات المنوية أو أثناء الإخصاب. حوالي 95 في المائة من المصابين بالـ DS لديهم تثلث الصبغي 21.

حوالي 4 في المائة لديهم إزفاء ، حيث ينفصل جزء من الكروموسوم 21 ويلتصق بكروموسوم آخر.

حوالي 1٪ لديهم فسيفساء ، مما يعني أن هناك مزيجًا من الخلايا الطبيعية وغير الطبيعية. في متلازمة داون الفسيفسائية ، تحتوي الخلايا غير الطبيعية على نسخة إضافية من الكروموسوم 21.

كيف ستكون الحياة لطفل يكبر مصابًا بمتلازمة داون؟

ستتاح لطفلك فرصًا أكثر من الأطفال الذين ولدوا مع DS حتى قبل خمس سنوات. أظهر الشباب المصابون بالـ DS أنهم يستطيعون التفوق في مجالات لم يخطر ببالهم أبدًا أنها ممكنة. لكنهم يحتاجون إلى فهم ودعم مجتمعاتهم حتى يتمكنوا من الاندماج في البرامج الرئيسية ، والأبواب مفتوحة.

يعيش الآلاف من الشباب الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد في جميع أنحاء البلاد حياتهم بهدوء ويغيرون مجتمعاتهم بمجرد التواجد هناك. لديهم أحلام وعزم على الوصول إلى أهدافهم.

يتعلمون في الفصول الدراسية العادية في مدارس الحي الذي يقيمون فيه مع الأطفال الذين سيكونون يومًا ما زملاءهم في العمل وجيرانهم. يشغل الشباب وظائف متنوعة وذات مغزى ، ويحافظون على أسرهم ، ويقدمون مساهمات كبيرة لمجتمعاتهم كل يوم.

هل يجب أن أفعل أي شيء مختلف للتحضير لولادة طفلي؟

هناك احتمال أكبر أن يعاني طفلك من مشكلة في القلب أو عيب خلقي آخر ، لذلك قد ترغبين في الولادة في المستشفى بدلاً من المنزل. حاولي الحصول على قسط وافر من الراحة - فالولادة عمل شاق.

أيضًا ، يُسمح لك بالشعور بالطريقة التي تشعر بها ، وكذلك الأشخاص الذين يحبونك أنت وطفلك. تنبع الكثير من مشاعرك من حياة جديدة تأتي إلى عائلتك.

أنت تستحق التهاني والهدايا الرائعة. اطلب من الطهاة الجيدين من بين عائلتك وأصدقائك إحضار أفضل وجباتهم. قبل كل شيء ، خصص بعض الوقت للترحيب بطفلك والاستمتاع به - فهو يكبر بسرعة.

أين يمكنني الذهاب لمزيد من المعلومات؟

ستقوم منظمتان وطنيتان بإرسال معلومات مجانية حول متلازمة داون إليك وإلى أفراد الأسرة الآخرين. لديهم مؤتمرات سنوية ونشرات إخبارية وقوائم مجموعات الآباء المحليين التي قد ترغب في الانضمام إليها.

للحصول على الموارد والمعلومات المحلية ، اتصل بـ:

  • جمعية متلازمة داون الوطنية على (800) 221-4602
  • المؤتمر الوطني لمتلازمة داون في (800) 232-6372

امنح عائلتك وأصدقائك وجيرانك بعض الوقت للتعرف على متلازمة داون ، وذكرهم إذا لزم الأمر أنها مجرد جزء صغير من طفلك وسيصبح.


شاهد الفيديو: الفيديو الأعلى مشاهدة: طفل يعاني من متلازمة داون يلتقى بأخوه الرضيع لأول مرة في مقطع مؤثر (شهر نوفمبر 2021).